Pas de remède, pas de remède : les patients attendent des réponses sur la maladie débilitante associée au long Covid

Faire face au COVID-19 début 2020 a changé toute la vie d’Andy Flossdorf.

Quelques mois plus tard, il ne parvenait pas à se débarrasser de ce qu’il appelait le « brouillard cérébral » et, à l’automne, on lui a finalement diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, mieux connu sous le nom d’EM/SFC.

Il s’agit d’une maladie débilitante associée à une fatigue extrême, des troubles du sommeil, des douleurs et d’autres symptômes exacerbés par tout effort physique ou mental.

« La première chose [the doctor] « Il aurait été préférable d’avoir une crise cardiaque », a-t-il déclaré. « Au moins, nous pouvons faire quelque chose », a déclaré Flossdorf.

« C’était vraiment terrifiant. »

L’EM/SFC peut survenir après une combinaison d’infections virales. Il existe depuis bien plus longtemps que le coronavirus (COVID-19), mais ses symptômes ont, ces dernières années, été reconnus comme étant parmi les cas les plus graves du coronavirus long.

Flossdorf dit que cela a affecté sa mémoire et l’a empêché de travailler et de faire environ 90 % de ce à quoi il était habitué, ce qui pourrait l’isoler.

Il a dit que c’était « frustrant » et que « cela pouvait être très solitaire ».

« Si je devais sortir et participer à cette discussion aujourd’hui, je l’avais prévu il y a quelque temps », a-t-il déclaré en référence à l’interview. « Je me suis douché et nettoyé hier pour ne pas avoir à faire ça. aujourd’hui, et pour que j’aie plus d’énergie aujourd’hui pour cette discussion.

Billy Hanlon était sur le même bateau que Flossdorf pour une interview. Hanlon est le directeur du plaidoyer et de la sensibilisation de la Minnesota ME/CFS Alliance. Il a également un diagnostic.

« C’est difficile à prononcer, et c’est difficile à vivre », a-t-il plaisanté, ajoutant : « Nous n’en connaissons pas la raison. Il n’y a clairement pas de remède ».

Hanlon est tombé malade en 2017 après avoir contracté une autre infection virale. Depuis lors, il dit se battre pour obtenir des réponses telles que des tests de diagnostic clairs et un traitement approprié qui pourraient apporter un certain soulagement.

« Nous savons que les conséquences chroniques des maladies infectieuses sont mentionnées dans la littérature scientifique depuis plus de 100 ans. Mais pour diverses raisons, malheureusement, ces programmes ont manqué cruellement de ressources, de financements, de recherches et ont été très peu étudiés. gravement négligé.

L’EM/SFC « a été reléguée en marge de la médecine lorsque l’on n’a ni l’argent ni le financement nécessaires », a-t-il ajouté.

S’il y a une « lueur d’espoir » à la pandémie, disent Hanlon et Flossdorf, c’est un effort accru pour comprendre la maladie qui s’est mêlée au long Covid.

« C’est lent, et ça va être lent », a déclaré Hanlon, faisant référence au long effort de recherche sur le Covid. « Mais la frustration est qu’il a fallu tellement de temps pour que cet événement ait lieu. [ME/CFS] à l’attention du public. »

Kate Murray est directrice du programme Long Coronavirus au ministère de la Santé du Minnesota.

Plus tôt cette année, la législature du Minnesota a investi 3,146 millions de dollars par an pour lutter contre les maladies post-coronavirus qui ont touché environ 12 % des Minnesotans depuis 2020, a-t-elle déclaré plus tôt cette année.

« C’est un sous-ensemble de ce pourcentage qui peut avoir un COVID très grave et à long terme qui peut être débilitant ou avoir un impact sur la qualité de vie », a ajouté Murray.

Lorsqu’on lui a demandé, elle a déclaré que les médecins ne disposaient actuellement pas des outils nécessaires pour diagnostiquer et traiter le Covid long.

« Nous ne disposons pas d’un seul test de diagnostic qui puisse facilement démontrer qu’une personne est atteinte du coronavirus depuis longtemps. En fait, certains des tests habituels que les médecins pourraient effectuer redeviendront normaux. Cela ne veut pas dire qu’il ne se passe rien, cela signifie simplement que nous ne cherchons pas au bon endroit ou que nous ne recherchons pas les bonnes causes sous-jacentes. « Cela rend les choses vraiment difficiles », a poursuivi Murray.

« C’est également difficile car il n’existe pas encore de remède. »

Lorsqu’on lui a demandé quand les personnes vivant avec un long Covid pourraient avoir des réponses et des traitements potentiels, elle a répondu : « Je ne peux pas fixer de délai là-dessus, mais j’espère que nous commencerons à avoir un aperçu de la cause de ces conditions. .» Comment pouvons-nous prévenir ces conditions et comment pouvons-nous soutenir les personnes touchées en attendant ces réponses.

le département de santé Murray a déclaré qu’il devrait avoir des données préliminaires à partager d’ici quelques mois.

Hanlon et Flossdorf ont déclaré qu’ils espéraient que les progrès réalisés au Minnesota stimuleraient davantage le niveau fédéral à mesure que le financement de la recherche diminuerait.

Hanlon a appelé toute personne présentant des symptômes possibles d’EM/SFC à nous contacter Alliance ME/CFS du Minnesota et les ressources associées.